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聂晓华 当遗忘比死亡先来临

2019年08月26日 来源:《三月风》2019年第8期

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母亲生病时,聂晓华48岁,母亲离去时,她已经63岁了。书房窗帘半掩的照片,正是2001年母亲刚确诊阿尔茨海默病时的聂晓华。

聂晓华

1952年出生于辽宁,1977年毕业于北京外国语学院,多年从事国际交流工作。2007年退休后致力于社会公益,曾任京城企业协会、阿拉善SEE生态协会秘书长。2019年出版《生别离:陪伴母亲日记》一书,记录了陪伴患阿尔茨海默病母亲十五年的全过程。

文 摄影_《三月风》记者 吴漫

如果说生命是一条直线,每个人都经历着从幼到老,从生到死,那么这个世界还有这样一群人,在走向衰老和死亡的路上,会再次回到“少不更事”时的样子。

他们健忘、情绪激动、频频走失,他们日夜徘徊、逐渐失语、忘却亲人,最终无法自理、气息奄奄。

这群人就是阿尔茨海默病患者,也是大众口中的“老年痴呆”患者。

2000年左右,“阿尔茨海默”五个字还不那么常见,人们更愿意用老年痴呆这简单直白的四个字来描述。通常这四个字的诊断出口,家属会陷入绝望,医生也充满同情。因为每个阿尔茨海默病病人,不外乎都是同一个结局:不可治愈,经历混乱与不堪,然后走向死亡。

“你母亲是阿尔茨海默病中早期。”聂晓华接到这份诊断书,是在2001年。之后的十五年,母亲走进“恍惚的日子”,把阿尔兹海默病的所有症状悉数经历了一遍。

2015年1月24日,母亲走了。对聂晓华而言,留下的不仅仅是怀念。

生病的老小孩

2011年4月的一个周末,天上下着小雨。母亲打来电话,让聂晓华赶快回家。

等在楼梯口的母亲,表情有些怪异,看到聂晓华来了,突然冒出了一句话:“我把你爸爸忘了。”

在这之前,聂晓华的嫂嫂也被母亲忘记了。接着,一起去东安市场买的凉鞋,已经在八宝山殡仪馆告别过的邻居老张,倏忽间一一都被母亲抛诸脑后。“我这阵子老是犯糊涂,是不是脑子出了什么毛病呢?”母亲听起来颇为苦恼。

到了这时,聂晓华终于意识到母亲出了问题。“是阿尔茨海默病,这种病人一般可以活九年,前三年容易走失,中间三年黑白颠倒,后三年丧失全部记忆、自理能力、行走能力、说话能力……”医生例行公事的介绍,让聂晓华当晚失了眠。

此后,母亲从医院走失,住了近二十年的院子,往往出了大门便失去方向。时间概念也出现混乱:每天午觉起来,才两点多钟,她便张罗着要做晚饭。母亲开始和恩爱几十年的父亲频频口角,病态的多动让她像永不停歇的钟摆,把生活在同一空间里的每一个人都被搅得痛苦不堪。

聂晓华查遍了所有能找到的有关阿尔茨海默病的资料,一本《早老性痴呆的护理与治疗》都快被翻破了。能够有效遏制病情的药物也在不断尝试中,为了保证父母的基本饮食和生活质量,她反复苦劝不让生人进门的母亲,终于松口接纳了小时工。那段时间里,各种突发事件不断,聂晓华随时准备着回家“救火”。

然而,和母亲生理上的病态反应不同的是,比母亲大9岁的父亲,在这期间,心理支撑的防线彻底溃散。有时一点微不足道的小事,也能诱使父亲极端情绪的爆发。而神志混乱的母亲与父亲论理时扬言要离婚,在另外一次争执中又差点持刀相向,这些鸡飞狗跳大动肝火的闹剧,更是让父亲变得阴郁、脆弱和焦躁不安。生活在同一屋檐下的恩爱夫妇,如今变成无法理解和交流的陌生人,怎能不压抑和苦痛呢?

聂晓华能做的,就是每晚给父亲打个电话,每周末都雷打不动地赶回家,为二老包顿饺子,陪他们说说攒了一周的心里话。

走到阿尔茨海默病的中期,母亲越来越像个孩子,顽疾缠身难以抑制。她把任性留给自己,把痛苦带给家人。苦苦照料之中,请保姆照看,实在没办法了去考察养老院,是聂晓华在绝望时刻试图稍微喘息的尝试,可是无论局面多么难以招架,她都从未想过放弃。

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每一个患上阿尔茨海默病的老人,都意味着和亲人开始了最漫长的告别。衰老和死亡来之前,亲人正确的照护与干预,能最大可能地让病人从容、安宁、有尊严地度过晚年。

拉锯战

2005年五月的一天,大家正在客厅闲聊,保姆小栗突然闻到一股味道:“怎么这么臭?是不是老太太拉裤子了?”

“我没有,你才会拉裤子!”带母亲回卧室,她也竭力抗争着。替母亲收拾好了之后,却听到她还在喃喃自语:“不是我,我没有拉裤子……”

聂晓华没有想到,从失智到失能,母亲进入阿尔茨海默病晚期会这么快。

手开始发抖,腿微微有点跛了,肠胃虚弱食欲不佳,人也越来越消瘦。在护士站给母亲称体重,只有三十七公斤!瘦得脱了相的母亲只得进了医院,聂晓华的生活又开始忙乱,每天如打仗一般,穿梭于公司、医院、娘家和自己家之间。

保姆在家做家务、照顾父亲,医院的事根本无暇分身。想到母亲情况糟糕时,一天要换十几次护理裤,再找个护工来专职照料,显然迫在眉睫。聂晓华没想到,这个决定为今后带来了另一场无休止的战争。

从2006年底到2007年,聂晓华前前后后换了十几个护工,要么和老保姆合不来,要么嫌照顾母亲太累。走马灯似地换人,也无法解决保姆和护工之间“不停打架”的不睦问题。聂晓华饱尝“受制于人”之苦,却也不忍将“几近失语,几无意识”的老母亲拱手托付于养老院。只能下定决心,硬着头皮应对不时爆发的“保姆危机”。

不断拉扯聂晓华的,还有诸多没有标准答案的选项的抉择。

母亲已不再咀嚼,不再说话,也失去了行走的能力,像一根快要燃烧殆尽的蜡烛。喘气困难、低烧感冒、阴道出血,七零八碎的小毛病继续侵袭着母亲破败的身体,这样的情况是送到医院检查积极治疗呢?还是留在家中观察缓和治疗?聂晓华选择了后者。比起送医各种折腾,她情愿84岁的老母亲能在家里的床上,活得更舒服些。

令她至今仍旧纠结的,是她自始至终从未真正告诉母亲到底患了什么病。“我想要是告诉她,她也没有办法,她会特别恐惧走完之后的人生路。”母亲只知道自己“年纪大了,糊涂了”,有时突然会跟保姆说自己“没有脑子了”。从生病到失去思维能力乃至失语,这个过程来得太快。怎么决定自己失去清醒后的未来,母亲早就无法给出聂晓华答案。但依旧延长的生命好像在诉说,聂晓华的坚守,是对的。

本能的责任,本能的爱

“我活得太痛苦了,要不是为了你妈妈,我自己早走了。”

“我不怕死,但我不能走在你妈妈前面,她那个样子,我要多陪陪她,把她送走,我再安心地死。”

2016年6月,95岁高龄的父亲安详离去。

一年前的1月24日,如父亲所愿,母亲先走了。

那天清晨,母亲高烧39℃ ,脸摸着却是温凉。吃了退烧药,她还喝了最爱的梨汁。因睡得正香,午餐改到下午两点。蛋羹吃了一半,母亲走了。

即使是在最后“无生无死,无喜无惧”的日子里,母亲依旧努力地活着。她像小鸟一样把嘴张开,喜欢梨汁就咽、不喜欢芒果汁就吐出来,她一口一口地吞咽着流食,即便要花费一两个小时。这种追求生命的本能,执着得让聂晓华感动,并心生敬畏。

而这种坚持的本能,似乎也已写在聂晓华的基因之中。

从小,姥姥便教她做家务,买菜、做饭、洗碗、洗衣服,没一样落下的。到了14岁那年,姥姥被迫离开北京,为体弱多病母亲分担家务的责任,便早早移到了聂晓华的肩头。

即便是十六七岁,离开“既阳光又革命”的优越城市生活去到陕北农村下乡插队,住在潮湿的土窑洞里,身上长满黄水疮,上厕所都蹲不下去的时候,聂晓华也未曾被巨大的生活落差和现实痛苦打趴。慢慢历练承压的潜能,成为她日后面对无常世事而宠辱不惊的底色。

所以当母亲遭遇阿尔茨海默病,当父亲日益被失明和耳背所困扰,他们通往老年的路途中,一如既往陪伴在侧的,是习惯了从小承担各种各样责任的聂晓华,她以一己之力,用绵延几十年的子女之爱,注解了最长情的陪伴与告别。无关传统孝道,无关“美德规范”,一切皆出于亲情与责任的本能。

母亲离世后,仅仅过了两个月,父亲患上谵妄症。

忽然之间,父亲也忘记了所有人。在精神恍惚和清醒之间,他走完最后的生命,和母亲相约在了另一个世界。

父母生命之火的熄灭,都多少和遗忘有关。当记忆比生命先离开,人们仿佛预见,一条无法泅渡的河流,一边是正常的生活和活着的可能,另一岸则是一往无前的衰老与注定的死亡。

生命当以什么样的状态存在?人应该怎样活着怎样死去?当记忆消散,人的灵魂是否还在?父母留下的生命课题,聂晓华至今仍在探索。

母亲生病时,聂晓华48岁,母亲离去时,她已经63岁了。

“说起来,我也老了,我希望自己能在阳光和快乐中,淡定优雅地老去。”

“我会好好地活着,不给任何人添麻烦。至于未来可能遭遇的,我会提早去了解和规划。”珍惜可以快乐活着的权利,向往能够自我掌控的善终,对渐渐迈入老年的聂晓华来说,是最好的期待与安排。

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