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从中途走向希望

2018年01月09日 来源:《三月风》

文_白 帆

多年以前,徐凤建记得在一次会议上,时任中国残联主席的邓朴方曾对他说,“你是小儿麻痹症患者,你不了解截瘫患者的痛苦。”当时,徐凤建还在上海残联工作,从残联再到中国肢残人协会,这句话在他心里扎了根、抹不去。

截瘫患者?徐凤建承认,当时对这个群体的了解非常少,除了工作上的接触,他还没能做到深入。后来听说,有的高位截瘫患者,“锯腿都不用麻药,因为神经已经坏死了。”徐凤建觉得,该为这个群体做点什么了。

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“希望之家”在整合医疗、辅具等康复资源的同时,拥有很多亮点项目。诸如开展
“康复训练营”项目,参与的伤友在相对集中的时间内一起训练和住宿,恢复效果
非常理想。(摄影 张和勇)

苦学经验,大胆试点

截瘫或高位截瘫,也称脊髓损伤者,是公认的肢体残障中最痛苦、最具康复价值、最具社会价值创造潜能的重度残障群体。“脊髓损伤在全国没有登记制度,很多伤友在残联注册时被划分到‘肢体残疾’这一类。到目前为止,全国脊髓损伤人数没有官方统计数据。”坐在轮椅上的唐占鑫是位30多岁的女性。在德国读完硕士、准备回国的前一天,唐占鑫遭遇车祸,继而成为截瘫患者,那已经是13年前的事情了。

世界卫生组织有个数据,脊髓损伤人群每年新增50万人。据此推算,中国应该有100~150万脊髓损伤者。很多医院忙于做临床,等病人的病情稳定就让出院了,但回家后怎么办没人给出答案,社区康复存在巨大真空。

脊髓损伤会引起诸如循环系统、消化系统、呼吸系统、泌尿系统、运动系统等并发症,严重的可危及生命,后期的康复护理内容非常复杂,对个人和家庭来说都需要学习。2005年,徐凤建为此到台湾地区考察,发现台湾桃园脊髓损伤潜能发展中心做得非常好,他很受触动,希望大陆也能借鉴这个模式。“比如脊髓损伤者如何正确使用轮椅?如何爬坡?从床上到轮椅上,再到马桶上去如何移位?在那边已经做成了一整套培训系统。我看了之后确实很惊讶。”

那时候在大陆尚未兴起的网络客服工作,也成为脊髓损伤患者重新走向社会的新职位。“重一点的伤友两手都不能动,把鼠标固定在头部来敲击网页。使用电脑就是他们未来的工作。”当时,桃园脊髓损伤潜能发展中心还叫“中途之家”,这个称谓最早源于欧洲,19世纪在英格兰得到了较大发展,作为专门为截瘫患者提供过渡性生活方式的机构。

2008年,徐凤建开始着手筹划中途之家早日落地。当年年底,作为中国肢残人协会的一个康复项目,徐凤建向中国残联递交了要在全国建设中途之家的方案,尽快帮助脊髓损伤患者融入社会。最终,中国yabo亚搏app福利基金会决定牵头出资,“时任基金会理事长汤小泉曾在中国康复研究中心当过主任,非常理解这部分人群的难处,立马批复。”

徐凤建说:“我们不能做一个点,还要撬动残联的各个部门的业务,共同来推动这事情。”中国肢残人协会脊髓损伤者中途之家项目正式成立,第二年,除了上海之外,加上浙江、河南、广西等三省共10个地市(区)正式展开中途之家的试点工作。

徐凤建特意在上海选择了中心城区、城郊接合部和郊区三种不同类型的社区开展试点,依托残联分布在社区内的阳光之家展开社区治疗和培训,联系了一大批上海重点医院的专家前来坐诊,“康复科、神经外科、骨科还有泌尿科的医生都有,包括上海的辅具中心也一起来参加项目。”除此之外,徐凤建开始着手编写康复教材,一边思考做什么、怎么做,一边琢磨配套保障怎么搞。“最后确定的主要目标是三个:一是病患的心理康复,让他们走出家门,走出伤病的阴影;二是减少患者并发症,长期压疮、尿路感染该如何避免;三是提高自理能力,减轻自己和家庭的负担。”

各地残联负责统筹,肢残协会找伤友,康复中心则培训骨干、整理训练方法,将成果送到社区。中途之家开始了深入国情、从点到面的全国覆盖进程,迈出了它近八年发展的第一步。

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徐凤建
中国肢残人协会主席

中国式的社区康复之路

中途之家有两层含义,一是脊髓损伤患者都是在人生旅途当中,相对中间点时突然发生了意外;还有就是中途之家的服务模式,是在家庭和医院、康复中心过程当中起桥梁作用,所谓“中途”的两重性。

我国的脊髓损伤患者多集中在20~40岁之间中,其中将近6成是车祸造成,跌落占30%,而9%则因病致残(脊髓瘤、脊髓炎、脊髓畸形等后天疾病)。普遍越来越好的医疗条件,让遭遇重大事故的人仍能保存性命,也是脊髓损伤人群逐渐增加的重要原因之一。

在过去,一些人在医院住了很多年,一旦回到家庭连基本的生活自立都是大问题,因此只要经济条件允许,明明符合出院指标的他们往往更愿意住在医院。临床之外,还有患者的心理问题频发。“几乎每个伤友都要经历震惊期、否认期、忧郁期。”唐占鑫说,这几个时期分别对应事故发生后、康复治疗中和康复无效后。“刚开始不能走,康复时自信满满,觉得自己是创造奇迹的人,到最后才发现真的站不起来了。”这一连串的大起大伏,正是折磨人心的一层层障碍。

中途之家用老人带新人、老伤友带新伤友的模式打破这层隔阂。“他在这里第一眼接触的老师就是伤友,老师可以做到的动作,你也可以。老师的经验非常丰富,比如从轮椅到床上,如果手上没力气,可以用转移板慢慢蹭过去。”2014年,唐占鑫在北京成立了东城区中途之家,也是北京首个走进社区的脊髓损伤者康复中心,他们以世界卫生组织发表的脊髓损伤者手册为基础,结合美国杰弗逊大学、美国老兵协会的理论经验,以开展训练营的形式帮助伤友回归社会,同时把在台湾学习的康复经验一并纳入课堂,用的就是“老带新”的办法。

全国试点工作完成一年的时候,《脊髓损伤者中途之家康复指导手册》正式出炉,中国肢协脊髓损伤者委员会也宣告成立,中途之家完成了从组织构建,到理论指导,再到试点操作的重要三步。

同年10月底,中国残联主席张海迪在中途之家试点工作总结大会上,着重肯定了中途之家不断团结全国伤友的工作,“中途之家把专家、专业机构、社区和患者联系起来,将现有政策和资源做基础,给予yabo亚搏app实在和有效的服务,让他们有机会康复,这是一种很好的实践。”

从那之后,中途之家的建设和落地工作开始在全国逐步推开,2012年第二轮试点工作扩大到全国八个省份。到目前,全国已经有将近110个中途之家,其中22个在上海。2012年中国残联办公厅下发第5号文件,推广上海中途之家的经验。中途之家和精神病人康复、辅具配发并列成为中国残联社区康复工作的三大重点。

北京的唐占鑫和其余三名小伙伴同样在2005年去了一趟台湾,也是在桃园脊髓损伤潜能发展中心大受触动。“人家已经把我们想做的事情做成一种培训项目了,一到两个月的速成,科学、规范、安全,经过二十多年验证,三个月的康复训练能完成几年、几十年才能解决的问题。”唐占鑫在台湾待了一个半月系统学习康复措施,“脊髓损伤分为医疗重建、生活重建、职业重建和社会化重建,针对每一个阶段设计不同项目。”

北京市东城区残联为中途之家提供了场地和其他配套设施,从2015年到现在,已经为150名截瘫患者进行了生活培训,唐占鑫介绍,他们提出的“康复训练营”已经成为北京市政府购买服务项目之一。经过培训的伤友,有的重新开始工作,有的成了轮椅运动员,最多的是放飞自我,走出家门,通过旅游等方式看世界,完成了身份转型。

“台湾地区的社会组织相对比较发达,但是它没有残联。所以,我们就要紧紧抓住优势,一个是残联从上到下的统筹,一个是各地肢残协会广泛联系伤友和资源,这两个联在一起,就是我们成功的关键。”徐凤建这样总结经验。

从上海到全国的一场中国式的康复之路,成为新时期的一场攻坚战。

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在“希望之家”诞生之前,脊髓损伤患者往往愿意“赖在”医院不走,原因就在于家庭
医护水平低,但长期住在医院又会占用医疗资源。(图 东方IC)

从模式创新到全部纳入

如今,中途之家运作模式主要有4种,一是由地方残联直接管理,放到社区yabo亚搏app服务中心;二是委托社会组织,依靠社会化的方式进行运作;三是依托医院和社区卫生中心进行操作;最后一种是伤友自己组织管理,几种模式各有所长。

之所以称为攻坚战,伤友注册率低是主要问题。以北京为例,按照世卫组织的推算方式,应该有24000名脊髓损伤患者。“现在注册的才3000多人,很多时候我们的工作人员就在马路上找,然后拉着人家来我们这康复。”唐占鑫也遇到过家人不肯放病人出门的情况,“结果就是把人彻底憋在家里了。”

徐凤建也很无奈,“那些伤友有时候一个月都不出去一次,我们就用爬楼机把他们接下来。之前上海的普陀区中途之家还和消防中队结对,才把他们背下来。”徐凤建说,全国的伤友人数有100~150万之众,而在全国中途之家注册的不过12000人,更多人还隐匿在家中,未来的工作量非常巨大。

对于徐凤建来说,难度更大的还有各地的重视程度不一,是否当成当地yabo亚搏app康复工作重点项目来对待,“有些省份重视了就做,不重视就不做。甚至某些省到现在还没有一家中途之家。”由于还没有纳入残联社区康复的考评机制,因此地方的推动力仍不够。

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2014年5月9日,北京市东城区脊髓损伤者“希望之家”是2005年上线的“中国脊髓
损伤论坛”与东城区残联合作成立的社会组织,也是北京地区首家挂牌成立的
“希望之家”,备案注册的伤友近3000人。唐占鑫(前排粉色上衣)是发起人之一。

2017年4月,中途之家正式更名为中国肢残人协会脊髓损伤者希望之家。这次更名在管理者看来,有着重要的意义。“之前用中途之家这个名字,伤友好像永远是被保护的对象,而不是走向希望的主动者。”唐占鑫支持改名。徐凤建回忆,张海迪主席在2016年年底的时候就跟大家讨论,能不能把中途之家改个名字。“我们在搜索中途之家时也发现,还有一个司法两劳人员的社区教化也叫中途之家,作为区分所以今年都改叫希望之家了。”

谈到国际差距,徐凤建很谦虚,“日本的脊髓损伤康复因为本身经济条件好,辅助的设备很强大,比如脊髓损伤者可以通过声控设备,操作电视机和窗帘等。台湾地区则是培训系统化程度高,比如伤友如何排尿、减少压疮的手段等要比我们领先二十年。美国的私人康复机构能提供个别服务,但像我们这种覆盖面积大的模式很少。结合现在我们的国情,我们还是很好的。”

对于希望之家的作用,包括中国残联康复部主任胡向阳在内的很多人,都认为是一种对yabo亚搏app康复事业的补充,是新形势下精准康复的有效组织形式,“yabo亚搏app需要的是全面康复,不光要解决他们功能障碍的问题,还要解决他们参与社会活动、回归家庭的问题,医院解决不了这些问题,残联系统的康复机构在这方面也比较薄弱,希望之家正是适应这种需求而产生的康复模式。”

从希望之家走过的八年时间来看,这种模式不是单靠某一个部门,而是建设多元化、社会化的一个服务平台,残联组织指导,协会发起并承担日常运作,专业医疗机构、辅具供应、职业康复等各方面同时介入,加上社会组织、志愿者、企业,以及无障碍环境所涉及的相关部门等,缺少任何一方都不行。

希望之家也激发了一大批脊髓损伤伤友参与yabo亚搏app事业的热情。从某种意义上来说,这也是培养yabo亚搏app事业骨干的一种非常重要的方式。

今年8月8日,也是第八个全国肢残人活动日上,全国第100家脊髓损伤者希望之家在杭州临安挂牌,徐凤建在现场见证了这一里程碑的时刻。他说,他们的工作离海迪主席定下的在全国建300个“希望之家”和500个伤友小组的目标还很远,但“中国经验”已经凸显成效,“去年康复国际的负责人来到北京大兴康复基地观摩后,说要把中国经验介绍到世界去。”


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